L'Associazione Nazionale Dermatite Ectodermica onlus (A.N.D.E.) è stata fondata nel 1999 da un gruppo di genitori i cui figli erano affetti da questa malattia genetica e rara, per la quale non esistono cure risolutive.

Finalità

Gli scopi principali dell'associazione sono: - raccogliere notizie sulla malattia in Italia e all'estero; - informare le famiglie nelle quali si è manifestata la malattia; - indirizzare tali famiglie verso centri medici specifici e soprattutto verso strutture pubbliche o convenzionate che permettano di sopportare economicamente le spese che le cure necessitano; - creare una banca dati e di informazioni accessibili a tutti; - sensibilizzare l'opinione pubblica con convegni, incontri e materiale divulgativo.