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29 febbraio: Giornata europea per le malattie rare
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26/02/08
'Uno giorno raro per persone molto speciali' è lo slogan scelto per celebrare la prima Giornata europea per le malattie rare, coordinata da Eurordis
www.eurordis.org,
l'alleanza sostenuta dalla Commissione europea che unisce ben 30 milioni di pazienti affetti da patologie poco conosciute, quelle che colpiscono 5 persone su 10mila abitanti.
Non si conoscono cifre precise: le malattie rare identificate sono circa seimila e di queste non si quasi nulla sulle cause, i trattamenti, la prevenzione. I pazienti e i loro familiari vivono spesso nell'isolamento più totale e la loro voce riesce a farsi sentire solo grazie all'attività di centinaia di associazioni di volontariato, alle loro iniziative e ai loro siti internet sempre aggiornati. La ricerca e la prevenzione, basata essenzialmente sulla diagnosi precoce, restano le armi più importanti per contrastare tali patologie, mentre le terapie a disposizione sono affidate ai pochi farmaci 'orfani', chiamati così perchè l'industria farmaceutica ha scarsi interessi economici a produrre un farmaco per un numero esiguo di malati.
Per conoscere tutte le iniziative nazionali:
www.uniamo.org, il sito della Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
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