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Atassia di Friedreich: nasce il Registro delle persone affette da tale malattia
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08/10/08
Il Comitato Rudi onlus, nato a Torino 4 anni fa per volontà di Filomena D'Agostino e Bernardo Ruggeri, il cui figlio Diego è affetto dalla malattia genetica 'Atassia di Friedreich' (FRDA), ci informa che in Italia esiste esiste un Registro dei pazienti affetti da questa grave patologia genetica neurologica progressiva, che colpisce bambini ed adolescenti di entrambi i sessi.
Il registro è nato grazie ad un'importante campagna di sensibilizzazione c al Fondo GoFar (Friedreich Ataxia Research), che promuove e sostiene la ricerca scientifica ai fini della scoperta di una terapia che possa debellare la malattia e permette di censire tutte le persone affette da FRDA presenti in Italia, allo scopo velocizzare il proceso di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia individuati dalla comunità scientifica internazionale.
Per maggiori informazioni
www.fagofar.org
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