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Sostieni la ricerca per sconfiggere la malattia di Duchenne
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04/02/09 "La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini": Con questo claim, l'associazione Parent Project Onlus ha lanciato oggi la campagna di sensibilizzazione per finanziare dieci borse di studio necessarie per proseguire il lavoro di giovani ricercatori presso importanti strutture scientifiche con cui da tempo l’associazione collabora, tra queste l'Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, il Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell’Università La Sapienza di Roma e il Dulbecco Telethon Institute Fondazione Santa Lucia/EBRI di Roma.
In Italia sono 5.000 le persone affette dalla Distrofia di Duchenne e Becker, una malattia genetica che colpisce 1 su 3500 bambini maschi e per cui non esiste ancora una cura specifica
www.telethon.it
La causa della malattia è un’alterazione di un gene localizzato nel cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione della distrofina, una proteina senza la quale la membrana diventa instabile, portando alla fine la cellula (fibra muscolare) a morire. I bambini, crescendo, si mostrano sempre più deboli arrivando a non camminare più ed essendo costretti su una sedia a rotelle. La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita.
Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che consente di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali.
Per sostenere la campagna e il progetto si può inviare dal 4 al 25 febbraio 2009 un SMS al numero 48584 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 1 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom per donare 2 euro.
Per maggiori informazioni
www.parentproject.org
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