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Una rete globale contro le malattie rare
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24/02/09
Sabato 28 febbraio si celebrerà la seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ovvero quelle patologie che colpisono 5 persone ogni 10 mila abitanti. Sono circa seimila le malattie rare diagnosticate in tutto il mondo; in Italia ne sono affette circa un milione di persone, mentre sono circa 30 milioni i pazienti in tutta Europa.
La giornata nasce con lo scopo di dar voce a questo esercito di invisibili malati, spesso anche gravi, che si ritrovano a fare i conti con diagnosi tardive o incerte, terapie non sempre efficaci e farmaci, detti orfani, non sempre reperibili.
In particolare, la giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, dopo la pubblicazione del libro 'Siamo solo noi - Le malattie rare, storie di persone eccezionali' (Sperling & Kupfer, 2008) ha inugurato il sito
www.lemalattierare.info
, una sorta di diario pubblico, aperto alle testimonianze di vita, all'approfondimento scientifico, all'informazione sul progresso della ricerca e all'attivita' istituzionale in materia.
Intanto a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità
www.iss.it/cnmr
, si sta svolgendo la quinta Conferenza Mondiale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs - Icord)
www.iss.it/cnmr
, inaugurata ieri e in programma fino a domani 25 febbraio, organizzata con lo scopo di fare il punto della situazione sulla ricerca scientifica, l'approccio terapeutico e la possibilità di creare una rete globale che preveda collaborazioni fra scienziati, Istituzioni e associazioni di malati dei Paesi poveri e di quelli più industrializzati. I principi della lotta alle malattie rare sono contenuti in una Carta Mondiale che, come spiega Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss e responsabile della segreteria scientifica di Icord "sara' approvata nell'arco di un anno dalle Istituzioni e dagli scienziati dei Paesi aderenti a Icord e probabilmente presentata nella prossima conferenza Icord che si terra' nel 2010 in Argentina''.
Maggiori informazioni su
www.raredideaseday.org
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