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Regione Lombardia: stanziati quasi 4 milioni di euro per progetti sulle malattie rare
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02/03/09
Ammonterà a 3,9 milioni di euro la somma che Regione Lombardia
www.regione.lombardia.it
destinerà allo sviluppo di nuovi progetti sulle malattie rare. La decisione è stata annunciata sabato 28 febbraio nel corso del convegno "La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto", in cui esperti, associazioni e operatori sanitari si sono confrontati in occasione della Prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Secondo la rete regionale per le malattie rare, in Lombardia sono state segnalate oltre 500 patologie rare e 30 mila ammalati con diagnosi certa hanno già fatto richiesta di una specifica esenzione.
Saranno tre gli obiettivi principali della Regione: potenziamento della rete e degli strumenti di governance; definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; implementazione del registro delle malattie rare. "In un campo così complesso e socialmente rilevante come quello delle malattie rare - ha dichiarato il Governatore della Lombardia, Roberto Formigoni - la sfida può essere vinta grazie all'impegno di tutti i livelli istituzionali". Il contributo dello Stato, secondo il presidente va sviluppato su tre fronti: trasformazione in una legge organica dei disegni di legge sulle malattie rare depositati in Parlamento; inserimento delle 109 nuove malattie rare, congelate nel pacchetto dei nuovi Lea, nell'elenco aggiornato per l'accesso dei pazienti alle prestazioni erogate in regime di esenzione; sviluppo delle capacità programmatorie e organizzative delle Regioni attraverso il nuovo Patto per la Salute 2010-2012.
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