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Settimana Nazionale della Spina Biifda
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24/09/09
La Settimana Nazionale della Spina Bifida, che si svolgerà quest'anno dal 3 al 10 ottobre, è il principale evento di sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale. Si tratta di una malformazione congenita, che fa parte dei Difetti del Tubo Neurale e che colpisce il feto durante i primi mesi di gravidanza, comportando disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati.
Promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, la Settimana è nata sei anni fa per iniziativa di ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italia, che opera da più di 20 anni per diffondere la conoscenza della patologia e per informare sulla prevenzione.
Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilità in futuro) devono infatti essere ben informate sulle modalità di prevenzione: un'equilibrata alimentazione ricca di folati e l'assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico possono ridurre infatti l'incidenza della patologia fino al 70%.
La grande novità della Settimana 2009 è l'avvio del progetto del Registro Pazienti Spina Bifida (ReSBI), che nasce per colmare una lacuna oggi esistente di un censimento delle persone affette da Spina Bifida e che permetterà di monitorare con precisione la consistenza della patologia, il suo costo reale e le modalità di trattamento.
"La nascita del Registro è una grande svolta. A tutt'oggi, infatti, non si sa ancora con certezza quale sia il numero reale in Italia delle persone affette da Spina Bifida", commenta Maria Cristina Dieci, presidente di ASBI e referente del Coordinamento. "Il Registro sarà uno strumento utile per velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici e sarà indispensabile per migliorare la diagnosi e le cure". Il progetto del Registro, insieme al nuovo portale www.spinabifidaitalia.it e agli altri aggiornamenti sul tema della patologia, verrà presentato nel Convegno "La Spina Bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura", a ingresso libero, che si terrà il 3 ottobre presso l'Ospedale Niguarda di Milano.
Per maggiori informazioni:
www.spinabifidaitalia.it
e numero verde 800 866 311 (dalle ore 9 alle 21).
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