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Giornata delle Malattie Rare 2010
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15/02/10
Il rapporto tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua personificazione nel rapporto ricercatore - paziente è il tema scelto per la Giornata delle Malattie Rare 2010.
"Raramente si riflette sul fatto che anche i ricercatori hanno dei bisogni che trovano nel paziente il loro miglior partner per la ricerca. Il loro lavoro sarebbe inutile senza i pazienti che partecipano ai trials clinici, senza le informazioni genetiche dei pazienti conservate nelle biobanche, senza quello straordinario essere i massimi esperti della loro esperienza della malattia: chi può meglio dei pazienti "conoscere" la propria malattia rara? E anche le associazioni di pazienti possono essere ottimi partner dei ricercatori, grazie alla loro capacità di poter agire in rete, trovare fondi, organizzare gruppi di lavoro e ricerca", si legge sul sito della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
www.uniamo.org
Numerosi gli eventi previsti in diverse regioni: la marcia "Insieme per Vincere", in programma il 21 febbraio a Roma; il convegno "Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna”; il Concerto sinfonico corale "La vita che vorrei", il 28 marzo alle ore 21.00, organizzato dall'Associazione Immunodeficienze Primitive AIP in collaborazione con Uniamo FIMR onlus
Gran Teatro "La Fenice", Venezia
Parteciperanno i cori "Piccole voci di Valeria", "Le voci dei bambini invisibili", "Altre voci", con l'accompagnamento degli "Orchestrali della Fenice". Dirige il Maestro Mauro Roveri.
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