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Spina bifida: un codice per difendere il diritto alla vita, alle cure, all'assistenza
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08/10/10
A partire da oggi, venerdì 8 ottobre, nell’ambito della Settimana della Spina Bifida, dal 2 al 10 ottobre, il sito
www.spinabifida.it
pubblica - per la prima volta tradotti in italiano - i punti delle raccomandazioni internazionali che promuovono il diritto alla vita e alle cure dei bambini e delle persone affette da spina bifida e il diritto dei loro familiari a ricevere supporto e assistenza.
Prende inoltre il via dal sito una petizione online dove poterle sottoscrivere. Prima firmataria è la conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di Asbi - Associazione spina bifida Italia.
Riportiamo qui le raccomandazioni, dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati. I punti sono stati approvati a livello internazionale dall’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus. L’iniziativa è a cura di Asbi-Associazione Spina Bifida Italia, con il patrocinio del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida.
1. Tutti i neonati affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.
2. Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.
3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla Spina Bifida e/o Idrocefalo.
4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.
5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
6. Le organizzazioni della Spina Bifida e/o Idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o Idrocefalo.
7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.
8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.
9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
10. La parola ‘eutanasia’ è fuorviante quando si tratta di un neonato con Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla terminazione attiva della vita.
La Settimana Nazionale della Spina Bifida, che continua fino al 10 ottobre, è il principale evento di informazione e sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale, comportando gravi disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati. Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilità in futuro) devono essere informate sulle modalità di prevenzione della patologia: un’equilibrata alimentazione ricca di folati e l’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico possono infatti ridurne l’incidenza fino al 70%.
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