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Cittadinanzattiva: un portale dedicato alle malattie rare e ai diritti del malato
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22/07/11
Sono definite rare quelle patologie che colpisono non più di 5 abitanti ogni 10.000: nel mondo ne sono state identificate circa 8mila, la maggior parte ha cause genetiche, le altre sono forme acquisite.
Secondo
www.malattierare.cittadinanzattiva.it
, in Europa ne soffrono dalle 20 alle 30 milioni di persone; in Italia, le malattie rare colpisono circa 2 milioni di persone, la maggior parte bambini e con l’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi.
Sul sito Cittadinanzattiva troverete tante utili informazioni sulle malattie rare: dalla definizione all'iter per il riconoscimento della patologia fino ai diritti che spettano al malato. Inoltre, è presente l'elenco dei centri di riferimento regionali dove rivolgersi per diagnosi corrette, l'elenco dei medicinali a disposizione e quelli più innovativi e tutto l'iter burocratico per ottenere permessi lavorativi ed agevolazioni fiscali.
Una sezione particolare è dedicata ai tumori rari, circa 250 forme neoplastiche conosciute che riguardano il 20% del totale dei casi di tumore.
Infine, sul sito è disponibile l'elenco dei principali sito che riguardano le malattie rare, da quelli delle associazioni di pazienti ai portali istituzionali come quello dell'Unione europea o della Rete Nazionale delle Malattie Rare.
Molto dettagliato e ricco di informazioni anche
www.orpha.net
, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani in cui trovare anche tutte quelle forme rare non riconosciute dal Ministero della salute ma per le quali esistono strutture sanitarie con progetti di ricerca in atto.
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