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Malattie rare: le famiglie meritano più attenzione
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21/04/07
Quasi un milioni di persone in Italia soffrono di malattie rare, quelle cioè che colpiscono 5 casi su 10.000, ma che in Europa interessano dai 25 ai 30 milioni di malati, il 50% dei quali bambini.
Scarsa l'attenzione dei media a tali patologie e altrattanto carente la diffusione dei dati e delle informazioni, che rimangono circoscritte all'interno di un gruppo limitato formato da famiglie disperatamente in cerca di specialisti e di centri in cui far curare la persona cara.
'Illustre ministro Livia Turco, ci vogliono sette anni per diagnosticare una malattia rara. Sette anni in cui il malato sente che la sua vita se ne sta andando senza capire il perché; non sa dove cercare la cura e quando, forse, la trova non si può curare perché non c'è chi produce il farmaco giusto. Intanto tutto intorno frana, la famiglia, il lavoro, la vita in generale'. Così è scritto in uno stralcio della lettera che Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare Uniamo, ha letto ieri nel corso del convegno sulle malattie rare.
Tra le principali richiesta avanzate, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare conosciute, più fondi per la ricerca scientifica, commercializzazione più veloce di farmaci innovativi, ridefinizione dei componenti delle Commissioni di invalidità e minori disparità di trattamento tra Regioni, Province e comuni.
www.retemalattierare.it
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