Netweek      
News
Malattie rare: le famiglie meritano più attenzione
21/04/07
Quasi un milioni di persone in Italia soffrono di malattie rare, quelle cioè che colpiscono 5 casi su 10.000, ma che in Europa interessano dai 25 ai 30 milioni di malati, il 50% dei quali bambini.
Scarsa l'attenzione dei media a tali patologie e altrattanto carente la diffusione dei dati e delle informazioni, che rimangono circoscritte all'interno di un gruppo limitato formato da famiglie disperatamente in cerca di specialisti e di centri in cui far curare la persona cara.
'Illustre ministro Livia Turco, ci vogliono sette anni per diagnosticare una malattia rara. Sette anni in cui il malato sente che la sua vita se ne sta andando senza capire il perché; non sa dove cercare la cura e quando, forse, la trova non si può curare perché non c'è chi produce il farmaco giusto. Intanto tutto intorno frana, la famiglia, il lavoro, la vita in generale'. Così è scritto in uno stralcio della lettera che Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare Uniamo, ha letto ieri nel corso del convegno sulle malattie rare.
Tra le principali richiesta avanzate, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare conosciute, più fondi per la ricerca scientifica, commercializzazione più veloce di farmaci innovativi, ridefinizione dei componenti delle Commissioni di invalidità e minori disparità di trattamento tra Regioni, Province e comuni.


www.retemalattierare.it


Torna indietroCommenta l'articolo
 
 
Ricerca associazioni
Per provincia
Per comune
Per categoria
Per Nome



Cerchi
A


In vetrina
Associazione Grash
Lissone
CF:
Istituzione culturale 'Don Carlo Gnocchi'-Liceo paritario
Carate Brianza
CF: 09317130152
Dmedia Group Spa Soc. Unipersonale Corso Vittorio Emanuele II, 15 20122 Milano C.F. e P.IVA 13428550159 Società del GRUPPO DMAIL GROUP S.p.A. - Milano Codice fiscale e Registro Imprese 12925460151

TERMINI E CONDIZIONI | PRIVACY POLICY | COOKIE POLICY